Il 7 Dicembre si è tenuta presso Napoli, in Villa Domi, una cena spettacolo
organizzata dall’associazione AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), alla
quale è stato possibile prendere parte pagando un biglietto dal costo di € 20, e
naturalmente, l’intero ricavato è stato devoluto a favore della ricerca scientifica. Tra
l’ottimo buffet e buona musica siamo riusciti a parlare con la Dottoressa Ciaravolo,
alla quale abbiamo posto delle domande relative all’operato dell’associazione.
D: Gentile Dottoressa Ciaravolo, dato che l’associazione si occupa di Sclerosi
Multipla, può spiegarci cosa comporta tale malattia?
R: È una malattia autoimmune che colpisce il sistema nervoso centrale,
Il sistema immunitario riconosce quest’ultimo come un “nemico” e lo attacca,
causando una progressiva distruzione della mielina, lo strato protettivo che circonda i
neuroni. Col passare degli anni il malato può avere diversi disagi, come un pesante
affaticamento, e può arrivare addirittura a perdere la mobilita degli arti.
D: Ci può illustrare nello specifico di cosa si occupa AISM?
R: Certamente, AISM è l’unica organizzazione in Italia che interviene su tutti gli aspetti
della sclerosi multipla. Lo fa con una prospettiva e una progettualità d’insieme, che
abbraccia il tema dei diritti delle persone con SM, i servizi socio-sanitari, la
promozione, l’indirizzo e il finanziamento della ricerca scientifica.
E’ una ONLUS, ossia un’Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale, che opera
dal 1968 su tutto il territorio italiano.
L’associazione dal 1998 è affiancata da FISM, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla.
Quali sono i principali obiettivi che la vostra Onlus intende raggiungere?
AISM è costantemente impegnata a diffondere una corretta informazione sulla
sclerosi multipla e a promuovere iniziative di raccolta fondi a sostegno della ricerca.
Ogni attività, ogni iniziativa realizzata dall’Associazione nasce dall’ascolto diretto e
costante dei bisogni delle persone con SM, per essere ogni giorno a fianco dei malati
e delle loro famiglie. Bisogni che cambiano con il tempo, con le diverse fasi di vita e
di decorso della malattia, richiedendo risposte adeguate e azioni personalizzate in
grado di promuovere la piena autodeterminazione e partecipazione nella propria vita
e nella società.
D: Come opera AISM sul territorio di Napoli?
R: La Sezione Provinciale AISM di Napoli si muove costantemente e a 360°,secondo le
linee guida di Sede Nazionale, per essere a fianco delle persone con SM del territorio
Campano.
Svolge quindi: Segretariato sociale e rilevazione dei bisogni, che rappresenta il primo momento di
contatto tra la persona e la Sezione AISM. Permette alla sezione di rilevare i bisogni
della persona con SM, di informarla sui servizi e le risorse esistenti, di aiutarla ad
utilizzare concretamente l’informazione indirizzandola. Permette di filtrare le
richieste improprie verso altri enti/servizi e, attraverso la raccolta di dati, di fungere
da osservatorio delle risorse e dei problemi sociali del territorio; consulenza sociale;
supporto al ricovero ospedaliero; disbrigo delle pratiche; supporto all’autonomia;
telefono amico e L’info point.
D: Che cosa offre?
R: L’Info Point fornisce orientamento e indicazioni su dove trovare le risposte a dubbi e
domande sulla sclerosi multipla, anche attraverso la distribuzione delle pubblicazioni
AISM.
D: Fornite anche un aiuto economico agli ammalati?
R: Certo, il nostro è un aiuto economico indiretto, che consiste nella consegna, ogni 4
mesi circa, di pacchi spesa contenenti generi alimentari di prima necessità (pasta,
riso, olio, pelati, zucchero, legumi, tonno, carne in scatola…) a persone con SM e
loro familiari che si trovano in situazioni di particolare gravità economica.
D: Può farci un breve bilancio dei risultati conseguiti dall’associazione durante gli
anni della sua direzione?
R: Durante il mio incarico da presidente di sezione e, oggi, da Vicepresidente, tanti sono
stati gli obiettivi raggiunti.
Innanzitutto far sentire alle persone con Sclerosi Multipla che non sono soli, ma che
possono in qualsiasi momento, dalla diagnosi in poi, avvalersi dei servizi e del
supporto di una Associazione come AISM,è fondamentale.
D: Avete mai avuto dei problemi nell’approcciarvi con i malati?
R: Negli ultimi periodi, visto la vastità del territorio campano e, vista la difficoltà delle
persone a raggiungerci, per conoscerci, per sapere di cosa possono usufruire
gratuitamente, si è deciso di fare degli incontri informativi nelle varie province di
Napoli.
Molte persone che avevano trovato difficoltà a recarsi al centro Clinico per le visite
mediche, per il ritiro del farmaco, per consegnare documenti, hanno trovato supporto
in noi, e questo ci rende particolarmente soddisfatti.
A volte anche garantire la semplice “compagnia” a persone con SM e dare supporto
anche ai familiari è importante.
Negli anni è cresciuto anche il numero di postazioni per le raccolte fondi, per
garantire le attività di assistenza e finanziare la Ricerca Scientifica. Significativo in
questi anni è anche stato il rafforzarsi della rete fra le varie associazioni.
Facciamo parte dei piani di zona del Comune di Napoli e, sinceramente, per quel che
mi riguarda sono tante tante tante, le emozioni e le sensazioni fortissime provate in
questi anni, molte delle quali hanno avuto grandi risultati.
D: Quali sono le campagne di raccolta fondi promosse da AISM?
R: Le raccolte fondi Nazionali promosse da AISM sono LA MELA DI AISM, che si
svolge ad ottobre, quest’anno, in previsione del 50°anno della nostra Associazione, a
marzo, per la festa della donna, avremo LA GARDENIA DI AISM,a maggio un
evento interamente dedicato alla Ricerca Scientifica sono LE ERBE AROMATICHE
e, a Natale LE STELLINE DI AISM.
Ci sono poi manifestazioni di raccolta fondi locali, che svolgiamo regolarmente nei
centri commerciali, in piazza, tramite amici-sostenitori, che organizzano eventi quali
burraco, tombola, spettacoli musicali, teatrali e molto altro.
D: Chi fosse interessato, in quale maniera può approcciarsi ad AISM e partecipare
alle sue attività?
R: Per approcciarsi ad AISM Napoli, basta semplicemente contattarci tramite mail ad
aismnapoli@aism.it,contattarci al 0815922936, visitare la nostra pagina Facebook o il
nostro sito. Si viene immediatamente contattati e previo appuntamento ci si incontra.
Grazie per averci dedicato il suo tempo, ed un grazie ancora più grande ad AISM
per l’aiuto concreto che offre costantemente a coloro che sono affetti da SM ed alle loro famiglie.
Ylenia Manzo, IB
