Michele Mastracchio, vive a Foggia e ha una figlia di 22 anni affetta dalla Sindrome di Williams e nel 2007 fonda l’Associazione Sindrome di Williams Puglia e Basilicata. La sindrome di Williams è una malattia genetica definita rara per la sua incidenza (un caso ogni 10.000 neonati) e caratterizzata da disturbi dello sviluppo, ritardo psicomotorio, dismorfismi facciali. L’Associazione Italiana Sindrome di Williams nasce per volontà di alcuni genitori di bambini Williams. L’Associazione di volontariato nasce con lo scopo di voler migliorare la qualità della vita dei ragazzini affetti da Sindrome e quella delle loro famiglie. L’Associazione Italiana ha sede a Roma ed è presieduta, ormai da vent’anni, dal dottor Leopoldo Torlonia. Lo scopo dell’Associazione è quello di unire le famiglie per condividere le esperienze di crescita delle persone affette dalla Sindrome e si è arrivati al raggiungimento di un obiettivo importante: la diagnosi precoce grazie alla quale oggi, a distanza di anni dalla individuazione dei primi casi della Sindrome, si può affermare che la diagnosi per i bambini Williams avviene alla nascita. L’Associazione permette di condividere esperienze di vita, far crescere lo spirito di aggregazione o di comunione soprattutto al fine di alleggerire il carico di responsabilità che una famiglia deve gestire, serve ad aiutare a superare i momenti di crisi cercando di studiare e di conoscere meglio la Sindrome e di capire come gestire il ragazzo affetto nelle varie fasce di età. “La nostra associazione- afferma il presidente- si preoccupa di portare i nostri ragazzi ad un livello di autonomia apprezzabile che consenta loro di rapportarsi il più possibile in maniera adeguata con il mondo esterno. Si preoccupa di aspetti clinici, si preoccupa di assicurare alla famiglia il riconoscimento della legge 104/92 e dell’indennità di accompagnamento. Si preoccupa altresì dell’inserimento sociale, scolastico e lavorativo dei nostri ragazzi. Al fine di raggiungere questi scopi negli anni abbiamo cercato di fare rete con altre Associazioni ed Istituzioni, siamo infatti presenti al tavolo regionale delle Malattie Rare ed in stretto contatto con gli esponenti di questo Governo nel tentativo di veder riconoscere i nostri diritti.” L’Associazione riesce a portare avanti le sue iniziative grazie alle risorse che vengono reperite sul territorio attraverso l’organizzazione di iniziative di carattere culturale e di promozione dell’associazione stessa, come ad esempio il concerto dell’Epifania che ormai da 10 anni riesce a portare nelle casse dell’associazione un importante contributo economico. All’associazione si possono iscrivere tutti quanti sia gli affetti dalla Sindrome sia persone comuni che intendono perseguire gli obiettivi dell’associazione.
Ho avuto l’occasione di intervistare il presidente dell’Associane Italiana Sindrome di Williams Puglia e Basilicata, Michele Mastracchio.
Io: In che anno nasce l’Associazione Italiana Sindrome di Williams? E perché?
Il presidente esordisce dicendo: L’Associazione Italiana Sindrome di Williams sezione regionale di Puglia e Basilicata, nasce nel 2007, per volontà di alcuni genitori di bambini Williams. Le motivazioni di creare un’associazione di volontariato sono molteplici, ma posso dire che tutto questo serve per migliorare la qualità della vita dei ragazzini affetti da sindrome e delle loro famiglie.
Io: Cosa è la Sindrome di Williams?
Il presidente: La Sindrome di Williams è una malattia genetica definita rara per la sua incidenza, si verifica un caso ogni 10.000 nati, non è ereditaria e comporta una serie di disfunzioni a molteplici tessuti e organi.
Io: L’Associazione ha una sede principale?
Il presidente: Ormai sono vent’anni che esiste l’Associazione italiana Sindrome di Williams che ha sede a Roma ed è presieduta da sempre dal dott. Leopoldo Torlonia.
Io: Quali sono gli scopi?
Il presidente: Lo scopo della nostra Associazione è quello di unire le famiglie per condividere le esperienze di crescita delle persone affette dalla Sindrome. Siamo partiti ed abbiamo perseguito il raggiungimento di un obbiettivo importante, la diagnosi precoce ed oggi a distanza di anni posso affermare che la diagnosi per i bambini Williams è alla nascita.
Io: Eventi importanti che sono stati organizzati?
Il presidente: Convegni di elevato spessore medico scientifici, almeno uno ogni due anni, incontri di uno o più giorni per favorire lo sviluppo dei percorsi di autonomia nei ragazzi Williams, ippoterapia e musicoterapia.
Io: Cosa permette di fare l’Associazione?
Il presidente: Permette di condividere esperienze di vita, far crescere lo spirito di aggregazione o di comunione soprattutto al fine di alleggerire il carico di responsabilità che una famiglia deve gestire. Aiutare a superare i momenti di crisi cercando di studiare e di conoscere meglio la Sindrome e di capire come gestire il ragazzo affetto nelle varie fasce di età.
Io: Avete degli obiettivi per il futuro?
Il presidente: Lavorare sul “DOPO DI NOI”, gestire la transizione dall’età infantile all’età adulta dal punto di vista socio-sanitario.
Io: Come mai hai deciso di creare questa Associazione?
Il presidente: La nostra associazione, che nasce nel 2007, si preoccupa di portare i nostri ragazzi ad un livello di autonomia apprezzabile che consenta loro di rapportarsi il più possibile in maniera adeguata con il mondo esterno. Si preoccupa di aspetti clinici, si preoccupa di assicurare alla famiglia il riconoscimento della legge 104/92 e dell’indennità di accompagnamento. Si preoccupa altresì dell’inserimento sociale, scolastico e lavorativo dei nostri ragazzi. Al fine di raggiungere questi scopi negli anni abbiamo cercato di fare rete con altre Associazioni ed Istituzioni, siamo infatti presenti al tavolo regionale delle Malattie Rare ed in stretto contatto con gli sponenti di questo Governo nel tentativo di veder riconoscere i nostri diritti.
Io: Dove trovate le risorse economiche per portare avanti le vostre iniziative e raggiungere gli obiettivi che vi prefissate?
Il presidente: L’Associazione si sostiene con delle risorse che vengono reperite sul territorio attraverso l’organizzazione di iniziative di carattere culturale e di promozione dell’associazione stessa.
Io: Chi si può iscrivere all’Associazione?
Il presidente: All’associazione si possono iscrivere tutte le persone i componenti delle famiglie che al loro interno hanno un bambino Williams sia la gente comune che intende perseguire e condividere gli obiettivi dell’associazione. Un evento ormai consolidato è il concerto dell’Epifania che da 10 anni riesce a portare nelle casse dell’associazione un importante contributo economico.
Lorenzo Mastracchio 3L
