Redazione Liberamente Boggio Lera
Marzo è il mese della consapevolezza dell’endometriosi.
Diverse iniziative sono state proposte nelle scuole per per sensibilizzare gli studenti e le studentesse. Fra queste, “RipartEndo da Me”, promosso da APE – Associazione Progetto Endometriosi, ha coinvolto tantissimi/e studenti e studentesse del triennio delle scuole superiori, ai/alle quali è stata trasmessa l’importanza dell’informazione in ordine ad una patologia per la quale non esistono individuati percorsi di prevenzione, né consolidati approcci terapeutici. Proprio per la scarsità di divulgazione, l’endometriosi viene diagnosticata con grave ritardo, tale da indurre gravi complicanze.
Cos’è l’endometriosi? Facciamo chiarezza
L’endometriosi è una patologia cronica, caratterizzata dalla presenza di endometrio, mucosa che normalmente riveste esclusivamente la cavità uterina, all’esterno dell’utero.
I sintomi tipici della malattia sono:
- dolore pelvico, particolarmente in fase peri-mestruale;
mestruazioni dolorose; - dolore durante i rapporti sessuali, accentuati nel periodo pre e post mestruale;
- irregolarità dei cicli mestruali con perdite ematiche anomale dai genitali;
- dolore alla defecazione;
- sterilità.
Tuttavia, spesso l’endometriosi può essere asintomatica, ragion per cui si consiglia a tutte le donne e le ragazze di eseguire controlli ginecologici di routine.
“L’endometriosi è solo un mal di pancia, perché dovrei preoccuparmi?”
La scarsa informazione sull’endometriosi e l’eccessiva sottovalutazione della patologia, anche in ambiente medico, è il primo problema da combattere. Bisogna fare informazione per creare consapevolezza.
Sono frequenti i casi in cui l’endometriosi viene assimilata ad un semplice mal di pancia o ai “classici dolori che le donne hanno in quel periodo del mese”. Purtroppo, non è così. L’endometriosi è ben altro, è una patologia invalidante, i cui sintomi sono tali da coinvolgere e condizionare la vita delle pazienti. Dalla dismenorrea all’infertilità, lo stato infiammatorio cronico dell’endometriosi ha ripercussioni negative sulla sfera lavorativa, familiare e sociale.
Alcuni numeri
In Italia sono affette da endometriosi il 10-15% delle donne in età riproduttiva; la patologia interessa circa il 30-50% delle donne infertili o che hanno difficolta a concepire. Le donne con diagnosi conclamata sono almeno 3 milioni (176 milioni nel mondo). Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse. La diagnosi arriva spesso dopo un percorso lungo e dispendioso, il più delle volte vissuto con gravi ripercussioni psicologiche per la donna. È proprio il grave ritardo nella diagnosi, valutato intorno ai 7 anni, a favorire il peggioramento dello stato clinico delle pazienti.
Nel 30-40% dei casi l’endometriosi causa infertilità; i casi di sub-fertilità sono più frequenti, tant’è che solo il 2% delle pazienti riescono a portare avanti una gravidanza naturalmente; tuttavia, con i metodi di procreazione assistita vi sono buone possibilità di avere un/a bambino/a.
In attesa di una legge per l’endometriosi
Dal 12 gennaio 2017 (DPCM 12/01/2017 “LEA Livelli essenziali di assistenza”) l’endometriosi è inserita nell’elenco delle patologie croniche e invalidanti, negli stadi clinici più avanzati (“moderato o III grado” e “grave o IV grado”). Di conseguenza, si riconosce alle pazienti il diritto ad usufruire in esenzione di alcune prestazioni specialistiche di controllo, ed inserisce nella specialistica ambulatoriale tutte le prestazioni necessarie per la procreazione medicalmente assistita, omologa ed eterologa, fino ad oggi erogate solo in regime di ricovero.
Inoltre, il 14 febbraio 2017 il Parlamento Europeo ha approvato una proposta che evidenzia le problematiche e le strategie da attuare legate a ricerca, cure, centri specializzati di riferimento, campagne di informazione, e tutele economiche così come lavorative.
Il 20 Febbraio 2018 l’A.P.E. Onlus è stata la prima Associazione in Europa a partecipare alla prima conferenza di sensibilizzazione sul tema dell’endometriosi in Parlamento Europeo, dove sono stati presentati i dati scientifici sull’impatto sociale della malattia ed il lavoro esemplare delle associazioni di pazienti. L’iniziativa, promossa dall’Euro Deputato Zoffoli unitamente all’A.P.E. Onlus, nasce per aumentare nei Paesi europei e nell’opinione pubblica la consapevolezza di come l’endometriosi rappresenti un vero e proprio problema sociale.
Cosa chiede l’APE Onlus alle istituzioni
Durante la Commissione Igiene e Sanità del Senato Italiano, riunitasi a gennaio 2020, l’Associazione Progetto Endometriosi ha chiesto:
- Revisione delle tabelle di invalidità, che favorisca la comprensione del dolore e dell’impatto sulla qualità di vita;
- Tutele lavorative;
- Un’esenzione ticket: tutti i costi sono a carico delle pazienti;
- Un impegno educativo concreto per diffondere una cultura del dolore femminile e comprendere che l’endometriosi è una malattia declinata al femminile;
- Un modello assistenziale: l’impatto sociale, economico e sanitario impone percorsi organizzativi per minimizzare l’incidenza e le complicanze (PDTA);
- Un coinvolgimento strutturato di tutti gli stakeholders, anche le associazioni di pazienti.
Fonti:
Erica Ardu, 5ªB
